Körperintegritätsidentitätsstörung: Wenn ein Körperteil fremd ist

Die Körperintegritätsidentitätsstörung ist eine psychische Störung, bei der Betroffene das Gefühl haben, ein Körperteil gehöre nicht zu ihnen. Der tatsächliche Körper stimmt nicht mit dem mentalen Körperbild überein. Patienten fühlen nicht selten das Verlangen, das Gliedmaß vorsätzlich zu verlieren oder zu entfernen.  Sie fühlen sich in ihrem Körper unwohl und es fühlt sich einfach nicht richtig an. Weltweit leiden geschätzt ein paar tausend Menschen an der sogenannten Body Integrity Identity Disorder – kurz BIID. Das bedeutet so viel wie Körperintegritätsidentitätsstörung. Die eigene Vorstellung des Körpers stimmt dabei nicht mit dem realen Körper überein. Betroffene fühlen einen ständigen Drang ihren Körper ihrem geistigen Bild anzupassen. Häufig konzentriert sich die BIID auf ein Bein: Das Bein fühlt sich nicht an als würde es zum eigenen Körper gehören. Es ist ein Fremdkörper und stört. Das geht so weit, dass Betroffene einen starken inneren Drang verspüren sich des fremdartigen Beines zu entledigen – sie streben eine Amputation eines physisch völlig gesunden und funktionsfähigen Körperteils an.

Body Integrity Identity Disorder: Neuronale Ursache?

Der zwanghafte Wunsch ein gesundes Körperteil zu verlieren ist den Betroffenen selbst unangenehm. Häufig schämen sie sich für ihre Wunschvorstellung mit einer Behinderung zu leben. Sie wissen, dass ihr Wunsch nicht toleriert wird und ihnen ist das eigene Empfinden häufig unangenehm und unheimlich. Doch gegen den zwanghaften Drang können sie kaum ankommen. Es handelt sich nicht um eine Psychose oder den Zwang der Selbstverletzung. Den Patienten mit BIID ist bewusst, dass ihr Verlangen unnormal ist. Und dennoch ist es allgegenwärtig da. Woher der Wunsch nach einer Amputation – häufig konzentriert sich die Störung auf das linke Bein, eher selten ist ein Sinn wie der Seh- oder der Gehörsinn betroffen – ist bislang noch unklar. Nur wenige Forscher und Ärzte widmen sich der seltenen BIID. Symptome wie Phantomschmerzen nach einer Amputation zeigen, wie unwiderruflich unser eigens Körperbild in unserem Geist verankert ist. Obwohl die Gliedmaßen nicht mehr da sind, ist unser Körper in der Lage dort Schmerz zu spüren. Ähnlich könnte das bei BIID sein: Obwohl der Körperteil voll funktionsfähig und vorhanden ist, will sich kein Zugehörigkeitsgefühl einstellen. Eine Theorie ist, dass die BIID aufgrund einer Gehirnläsion im frühen Kindesalter entsteht. Auch eine angeborene Störung im Bereich des superioren Parietallappens könnte die Missempfindung verursachen. Diese Gehirnregion ist für die eigene Körperwahrnehmung und das „Körper-Selbst“ verantwortlich. Nachgewiesen sind diese Theorien bislang noch nicht.

Symptome einer Körperintegritätsidentitätsstörung

Dadurch, dass es sich um eine sehr seltene Störung handelt und die Dunkelziffer der Betroffenen vermutlich enorm ist, können keine einheitlichen Symptome aufgelistet werden. Bei vielen befragten Betroffenen hat sich bereits im Kindesalter eine Faszination für Menschen mit Amputationen oder körperlichen Behinderungen angedeutet. Bei einigen Betroffenen geht mit dem Wunsch nach der Amputation eine sexuelle Erregung einher, sodass es sich um eine Art Fetisch handeln könnte. Gemeinsam haben die Betroffenen, dass sich ein Teil ihres Körpers einfach nicht richtig zugehörig anfühlt. Sie fühlen sich erst komplett, wenn etwas fehlt. Häufig ist es das linke Bein, in manchen Fällen auch ein Fuß oder eine Hand. Einige Fälle mit Menschen, die sich selbst als blind oder taub wahrnehmen sind verzeichnet. Bei den untersuchten Patienten konnten keine psychischen Störungen diagnostiziert werden. Der Wunsch entstand nicht aus einem Wahn oder einer Psychose heraus.

Geboren in einem falschen Körper: Parallelen zu Transgendern?

Der Leidensdruck ist enorm. Durch den Wunsch nach der Amputation und die gesellschaftliche Ablehnung des eigenen Körperbildes fühlen sich Betroffene nicht akzeptiert. Einige Ärzte ziehen den Vergleich zu Transgendern: Die Akzeptanz in der Gesellschaft für Menschen, die sich im falschen Körper geboren fühlen wächst immer mehr. Es gibt für sie inzwischen die Möglichkeit durch eine geschlechtsumwandelnde Operation mehr ihrer eigenen Wahrnehmung zu entsprechen. Für Menschen mit BIID ist das nicht möglich. Die Amputation eines gesunden Körperteils ist verboten und Ärzten, die den Eingriff dennoch durchführen, drohen ein Berufsverbot und gar eine Haftstrafe. Dabei handelt es sich um eine Körperverletzung mit Einwilligung des Patienten – ähnlich wie bei Schönheitsoperationen, Piercings, Tattoos oder einer präventiven Brustamputation. Doch bis die BIID als Krankheit anerkannt ist, ist die operative Behandlung von Betroffenen nur auf eigene Kosten, auf eigene Gefahr und im Ausland möglich.

Behandlung der BIID: Therapie, Medikamente und Entspannungsübungen

Der dringende Wunsch nach einer Amputation wird in Deutschland zunächst nicht erfüllt. Doch Betroffenen kann auch ohne operativen Eingriff geholfen werden. Wer sich öffnet und sich traut mit dem Partner, Freunden, der Familie oder einem Therapeuten über den Drang und den Leidensdruck zu sprechen, kann dadurch häufig das zwanghafte Verlangen lindern. Viele Betroffene binden sich etwa zuhause ein Bein weg, um die Amputation nachzustellen und erlangen damit eine Annäherung an ihr eigentliches Körperbild – das kann Befriedigung verschaffen. Durch eine Therapie kann einigen Patienten geholfen werden den Drang zu kontrollieren und zu akzeptieren. Es gibt immer wieder Berichte über Menschen, die sich aus dem inneren Verlangen heraus selbst einen Arm oder ein Bein abgeschnitten oder so starke Verletzungen zugefügt haben, dass eine Amputation notwendig war. Um das zu vermeiden, können auch Medikamente zum Einsatz kommen. Der behandelnde Psychotherapeut kann gegebenenfalls geeignete Mittel verschreiben. Therapeuten, die mit Transgendern arbeiten können sich meist gut in BIID-Betroffene versetzen und ihnen weiterhelfen. Betroffene berichten zudem, dass Entspannungstechniken wie Muskelentspannung nach Jacobsen, Yoga oder Bewegungstherapie helfen, das unerwünschte Gliedmaß besser zu akzeptieren und damit zu leben. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine Last nehmen und das alltägliche Leben erleichtern.

Das Leben nach der Amputation

Natürlich ist von einer eigenständigen Verletzung oder gar Abtrennung der Körperteile dringend abzuraten. Doch es gibt bereits Betroffene, die (meist im Ausland) den Schritt gewagt haben und sich auf eigene Kosten das störende Bein oder die Hand amputieren ließen. Nach dem Eingriff beschreiben sie ein Gefühl der Erleichterung. Sie seien endlich so wie es sein sollte. Doch es gibt Schattenseiten: Nach der freiwilligen Amputation wendet sich gegebenenfalls das persönliche Umfeld ab. Partner, Familie und Freunde können den Wunsch und die daraus resultierende Konsequenz nicht nachvollziehen und finden das Vorgehen „krank“ oder „pervers“. Unter anderen Behinderten können Leute, die sich freiwillig verstümmeln ließen nicht outen. Und trotzdem sind sie glücklicher als jemals zuvor. Wir die Body-Integrity-Identity-Dosorder als Krankheit in den Katalog aufgenommen, kann an einer effektiven Therapie geforscht werden. Das ist der Einzige Weg, um den Betroffenen den Leidensdruck zu nehmen und nachhaltig helfen zu können. Nähere Informationen für Betroffene, Angehörige und Ärzte bietet der BIID-DACH Verband auf seiner Website. Denn auch unter Ärzten ist die Störung noch weitgehend unbekannt.