Myasthenia gravis - Wissenswertes zu der seltenen Muskelschwäche

Die Diagnose Myasthenia gravis kann erschreckend sein und das Leben verändern. Mit dem richtigen Vorgehen lässt sich die seltene Autoimmunerkrankung jedoch gut kontrollieren und ein hohes Maß an Lebensqualität erreichen. Dabei spielen nicht nur moderne Medikamente und Behandlungsmethoden eine Rolle. Betroffene können selbst einiges unternehmen, um die Auswirkungen der Krankheit so gering wie möglich zu halten.

Was ist Myasthenia gravis?

Myasthenia gravis ist eine seltene, aber sehr gut erforschte Autoimmunerkrankung. Leben-mit-mg gibt wichtige Informationen dazu. Namensgeber der Krankheit und zugleich das hauptsächliche Symptom ist schwere Muskelschwäche. Sie wird bei Anstrengung schlimmer. Nach Schonung und Erholung reagiert die Muskulatur kurzzeitig wieder verbessert. Charakteristisch für Myasthenia gravis (schwere Muskelschwäche) sind hängende Augenlider. Betroffene legen den Kopf häufig in den Nacken, um die müden, schlaffen Lider auszugleichen. Schlaffe Gesichtsmuskulatur kann Patienten ein maskenhaftes Aussehen verleihen.

Ebenfalls von den Auswirkungen der Krankheit betroffen können Arme und Beine, die Muskulatur im Mund und Schlund sein. In gefährlichen Fällen ist die eigenständige Atmung vorübergehend nicht mehr möglich, da die Muskeln versagen.

Ursachen für Myasthenia gravis

Für gewöhnlich wird der Effekt der Myasthenia gravis deutlicher, je mehr die Muskulatur benutzt wird. Nach dem Krafttraining könnten die Arme also nicht mehr ansprechen. Die Muskeln ermüden schneller und stärker. Sie erholen sich langsamer. Dank moderner Mittel und Behandlungsmöglichkeiten können das Fortschreiten und die Ausprägung der Krankheit unter Kontrolle gehalten werden. Dennoch ist die Erkrankung eine Belastung für jeden Betroffenen. Das gilt bereits für die anfängliche Diagnose.

Diagnose der Muskelschwäche

Obwohl das hauptsächliche Kennzeichen der Autoimmunerkrankung eindeutig ist, ist Myasthenia gravis zum einen vielen unbekannt. Zum anderen können verschiedene Formen auftreten, was die Diagnose zusätzlich erschwert. Oftmals vergeht lange Zeit bis zur eindeutigen Feststellung der Erkrankung. Betroffene leiden in dieser Zeit unter den körperlichen Symptomen und unter der Unklarheit, die mit der fehlenden Diagnose einhergeht. Wurde die Krankheit durch Blutuntersuchungen und Tests festgestellt, wird die am besten geeignete Therapie geplant.

Formen und Therapien

Myasthenia gravis wird nach verschiedenen Kriterien in unterschiedliche Formen eingeteilt. Dazu gehört, welche Muskelgruppen betroffen sind und wie schwer die Muskelschwäche ausgeprägt ist. Mit der Zeit kann sich der Effekt der Autoimmunerkrankung ausbreiten und verschlimmern. Daher ist eine frühzeitige Erkennung und Behandlung essenziell dafür, die Leistungsfähigkeit und das Wohlbefinden so hoch wie möglich zu halten. Medikamente, aber auch chirurgische Lösungen kommen infrage. Zusätzlich zu dieser Seite der Behandlung ist es für die Lebensqualität entscheidend, unterstützende Maßnahmen zu ergreifen und das Verhalten so anzupassen, dass die Auswirkungen und Beeinträchtigungen gering gehalten werden.

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Mit Myasthenia gravis leben

Der erste Schritt für eine möglichst geringe Einschränkung durch die Muskelschwäche ist das Verständnis. Wer die Abläufe der Autoimmunerkrankung versteht, kann besser mit den daraus entstehenden Situationen umgehen. Umfassende Beratungen durch Mediziner, aber auch die eigene Recherche und der Austausch mit anderen Betroffenen sind essenziell für eine gesunde und beruhigende Basis. Nicht nur an Myasthenia gravis erkrankte Menschen sollten sich darüber informieren und austauschen. Für Angehörige kann der Zustand ebenfalls eine Belastung darstellen. Diese Belastung wird mit wachsendem Verständnis ebenso verringert wie die Unsicherheit im Umgang mit Betroffenen.

All das ist wichtig für die Lebensqualität, die durch Myasthenia gravis zunächst eingeschränkt sein kann. Lernen, mit der Krankheit zu leben, ist jedoch möglich. Eine positive Grundeinstellung ist dabei ausschlaggebend. Neben dieser gibt es einige Maßnahmen, die förderliche Auswirkungen haben können.

Positive Grundeinstellung – die Grundlage für einen guten Umgang mit Myasthenia gravis

Die Diagnose zu erhalten, ist einerseits eine Erleichterung für viele. Endlich haben die Symptome einen Namen. Die Ungewissheit hat ein Ende. Andererseits kann sie sich wie ein furchtbares Urteil anfühlen. Da Myasthenia gravis zwar behandelbar, aber nicht heilbar ist, sollten der anfängliche Schrecken und die Trauer nicht unterschätzt werden. Um eine positive Grundeinstellung zurückzuerlangen oder sie überhaupt aufzubauen, stehen verschiedene Wege und Maßnahmen zur Verfügung.

Umfassende Beratungen sind ein wichtiger Baustein für die nötige Basis. Was ist möglich? Was sollte vermieden werden? Womit ist zu rechnen? Das Wissen hilft dabei, besser mit der Krankheit umzugehen und Ängste abzulegen. Bei vielen wächst die Zuversicht weiter, wenn sie gezielt den Austausch mit anderen Betroffenen suchen. Andere Myasthenia gravis-Patienten verstehen die eigenen Ängste, Bedenken und Einschränkungen am besten. Zudem können sie wertvolle Tipps parat haben, um besser mit der Krankheit umzugehen.

Neben diesen Hilfen ist es wichtig, ein verlässliches soziales Netz aufzubauen und den Spaß nicht zu vergessen. Lachen hat zwar keinen direkten Einfluss auf das Fortschreiten von Krankheiten und doch ist es unerlässlich für die positive Grundeinstellung und das Wohlbefinden. Lachen hat einen positiven Effekt auf die Gesundheit, verbessert die Gefühlswelt und lenkt den Fokus auf das Schöne im Leben. Spaß mit Familie und Freunden sollte daher regelmäßig auf der Tagesordnung stehen.

Sport bei Myasthenia gravis

Körperliche Betätigung ist wichtig für die Gesundheit. Sport setzt Endorphine frei, baut Stress ab, wirkt sich positiv auf den Blutkreislauf aus und ist entscheidend für die Muskulatur und den Bewegungsapparat. Bewegung ist zugleich ein Risikofaktor für Myasthenia gravis. Das richtige Maß an sportlicher Aktivität zu finden, ist daher anfangs eine Gratwanderung. Während bei gesunden Menschen das Training bis zur leichten Erschöpfung ideal ist, um Muskulatur und Kondition aufzubauen, müssen Personen mit Myasthenia gravis in kleineren Schritten vorgehen und häufiger Pausen einlegen. Sich zu verausgaben ist nicht nur unsinnig, sondern im Falle der Autoimmunerkrankung sogar gefährlich. Ebenso sollten Extreme vermieden werden, die zu große Anstrengungen oder Gefahren darstellen.

Davon abgesehen darf jeder den Sport betreiben, der die meiste Freude bereitet. Kurze, aber häufige und regelmäßige Einheiten sind ideal, um aktiv zu bleiben, den Körper sinnvoll zu trainieren und das Wohlbefinden in mehrfacher Hinsicht positiv zu beeinflussen. Dabei sollte dennoch auf den aktuellen Zustand Rücksicht genommen werden. Ist der Körper bereits erschöpft, ist Verzicht auf den Sport besser, als sich zu zwingen. Zusätzlich oder als Ersatz für Sport bietet sich Physiotherapie an. Diese ist vor allem dann angeraten, wenn es aufgrund von veränderter oder zu lange geschonter Muskulatur zu einem unsicheren Gang kommt oder das Kompensieren fehlender Muskelkraft Verspannungen hervorruft.

Ernährung bei Muskelschwäche

Die Muskelschwäche bei Myasthenia gravis kann noch verschlimmert ausfallen, wenn Übergewicht besteht oder durch die falsche Ernährung grundlegend die Kraft fehlt. Ein gesunder, ausgewogener Speiseplan kann sich weiterhin positiv auf die Stimmung und das generelle Wohlbefinden auswirken. Die Auswirkungen vollwertiger und frischer Kost sollten nicht unterschätzt werden. Hinzu kommt, dass die Nahrung einen immensen Einfluss auf den Blutzucker und auf die Gesundheit des Magen-Darm-Trakts hat. Eine hochwertige Ernährung unterstützt, bietet Genuss und alle essenziellen Nährstoffe für die Gesundheit. Zudem kann eine gesündere Auslegung der Ernährung dabei helfen, Medikamente zur Behandlung von Myasthenia gravis besser zu vertragen.

Psyche berücksichtigen bei Myasthenia gravis

Die Psyche wird durch Myasthenia gravis auf eine harte Probe gestellt. Als chronische und nicht heilbare Krankheit steht die Behandlung und Kontrolle im Vordergrund. Die fehlende Aussicht auf Heilung allein kann zu Depressionen führen. Zusätzlich geht die Autoimmunkrankheit mit einer veränderten Lebensweise einher. Häufigere Pausen werden nötig, was sich sowohl im beruflichen als auch im privaten Leben auswirken kann. Ist vorrangig die Muskulatur im Bereich der Augen betroffen, kann es außer zu schlaffen Lidern auch zu Doppelbildern kommen. Dadurch wird beispielsweise die Verkehrsfähigkeit eingeschränkt.

Das Annehmen von Hilfe allein kann bereits schwierig sein, wenn dafür ein Stück Selbstständigkeit aufgegeben werden muss. Aus diesem Grund ist es entscheidend, die psychische Seite nicht zu vernachlässigen. Positive Affirmationen und schöne Erlebnisse allein reichen oftmals nicht aus, um selbst zuversichtlich zu bleiben. Psychologische Betreuung und wiederum der Austausch mit anderen, die unter Myasthenia gravis leiden, ist eine gute Basis. Ein verlässliches und verständnisvolles soziales Umfeld kann ebenfalls einen großen Teil dazu beitragen, schwierige Zeiten besser abzufangen.

Nicht nur die Betroffenen selbst, auch Partner, Freunde und Angehörige können beim Umgang mit der Muskelschwäche Unterstützung gebrauchen. Sich auszusprechen, auszutauschen und Anregungen zu erhalten, kann unter anderem dabei helfen, den Fokus zu verlagern. Sind körperlich anstrengende Unternehmungen nicht mehr oder nur in Etappen möglich, bieten sich andere Beschäftigungen oder eine Entschleunigung dabei an. Sind die Augenlider zu müde zum Lesen, stehen Hörbücher oder Bücher in Braille zur Verfügung. Ein bewussterer Umgang mit dem eigenen Körper, der eigenen Kraft, aber auch den eigenen Möglichkeiten kann den Unterschied zwischen Trauer, Wut, Frust und einer positiven Einstellung bedeuten. Wer sich zusätzlich in Dankbarkeit übt und damit bewusst achtsam ist, geht schnell und einfach besser mit der Krankheit um.

Sozialleben pflegen mit Muskelschwäche

Eine Angst von Menschen mit Myasthenia gravis ist es, durch die gesundheitlichen, körperlichen Einschränkungen im beruflichen und privaten Leben ausgeschlossen zu werden. Soziale Isolierung kann sich wiederum negativ auf den Verlauf der Krankheit auswirken. Eine große Bedeutung für das eigene Wohlbefinden und die Resilienz hat es daher, Freundschaften und Beziehung zu pflegen. Zudem ist die Diagnose der Krankheit und die damit einhergehenden Einschränkungen eine Gelegenheit, neue Bekanntschaften zu schließen. Die eigenen Interessen können sich aufgrund der veränderten gesundheitlichen Lage ebenfalls verändern, was über die Hobbys allein neue soziale Gruppen mit sich bringt.

Myasthenia gravis und Resilienz

Widerstandskraft und die Fähigkeit, sich von Rückschlägen zu erholen, ist nicht nur im modernen Leben unerlässlich geworden. Bei chronischen Krankheiten ist die Resilienz ebenfalls von unschätzbarem Wert. Sich damit zu beschäftigen und Übungen zur Stärkung der Resilienz in den Alltag einzubauen, kann ausschlaggebend für einen positiven Umgang mit Myasthenia gravis und eine hohe Lebensqualität sein.